Céline Dion , 54 ans, a annulé les prochaines dates européennes de 2023 d'elle Courage tour du monde et dans son explication en larmes, partagée avec sa page Instagram le jeudi 8 décembre, elle a révélé qu'elle souffrait d'une maladie rare et incurable appelée Stiff Person Syndrome. Céline a expliqué que le «syndrome de la personne raide» lui avait causé des spasmes, qui avaient affecté sa «vie quotidienne», de la marche à la capacité d'utiliser ses cordes vocales pour chanter. Pour en savoir plus sur le diagnostic effrayant de Céline, HollywoodLa Vie parlé EXCLUSIVEMENT à un neurologue de renommée mondiale dr. Satonch Kesari , MD, PhD, du Providence Saint John's Health Center à Santa Monica. Le meilleur neurologue, qui n'a pas traité Céline, est également directeur médical régional du Research Clinical Institute of Providence Southern California.
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HL : Selon vous, Céline pourra-t-elle à nouveau chanter ?
Dr Kesari : 'Je pense que oui. Il existe de nombreux traitements qui peuvent aider et je pense qu'elle a juste besoin de passer par un par un et de comprendre ce qui va aider à améliorer la maladie et à la tenir à distance… Je ne veux pas dire que nous pouvons enlever 100% du symptômes, mais nous pouvons les faire s'améliorer de manière significative. Mais, il y a des patients qui ne répondent pas aussi bien, ou leur guérison est lente à progresser, même sous traitement. Nous devons donc mieux comprendre cela et nous devons faire plus de recherches pour obtenir un véritable remède.
HL : Céline a parlé de cela affectant ses cordes vocales, pouvez-vous expliquer pourquoi cela se produirait ?
Dr Kesari : 'C'est une maladie de tout le corps, donc différents muscles peuvent être affectés à des degrés différents chez chaque personne, et évidemment, elle remarquerait des changements subtils dans sa voix si elle était affectée. Ainsi, même une petite inflammation dans ces muscles pourrait lui causer un problème important.
HL : Comment cela peut-il être traité et combien de temps cela pourrait-il prendre avant qu'elle puisse potentiellement chanter à nouveau ?
Dr Kesari : « Même si nous ne comprenons pas entièrement la cause du syndrome de la personne raide, il existe en fait une variété de traitements qui peuvent être utilisés et qui se sont révélés bénéfiques. Nous commençons par des choses générales comme les stéroïdes, qui suppriment le système immunitaire. Une autre option qui peut aider est la plasmaphérèse, [similaire à une transfusion sanguine] où vous changez et vous débarrassez des mauvaises immunoglobulines qui attaquent la zone des muscles nerveux en administrant des immunoglobulines par voie intraveineuse. Cela peut rééquilibrer le système immunitaire, pour ainsi dire. Il existe également des médicaments plus récents qui sont utilisés pour d'autres maladies auto-immunes [comme Lupus et Sclérose en plaques ] qui peut être utilisé dans ce trouble. Dans de rares cas, des personnes ont également effectué des greffes de cellules souches, ce qui signifie que vous savez, remplacer votre système immunitaire essentiellement, et dans ces cas, les patients qui ont échoué à tout le reste ont eu des effets positifs. Il existe une variété de choses qui aident rapidement et certaines qui aident lentement avec le temps, cela dépend vraiment. Et parfois, une approche fonctionne mieux pour une personne, par rapport à une autre approche. »
HL : Qu'est-ce qui cause le syndrome de la raideur ?
Dr Kesari : « Le syndrome de la personne raide est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire, pour une raison quelconque, attaque le corps de la personne et endommage la jonction neuromusculaire, la connexion entre le signal nerveux et le muscle, ce qui nous permet de bouger. nos membres. C'est pourquoi les patients peuvent présenter une variété de symptômes tels que raideur ou faiblesse ou douleurs musculaires et spasmes. Il peut y avoir une prédisposition génétique. Et cela va aussi de pair avec d'autres maladies auto-immunes. Un pourcentage élevé de patients atteints du syndrome de la personne raide peuvent avoir le diabète, par exemple, le diabète de type 1. »
HL : Pourquoi s'appelle-t-il le syndrome de la personne raide ?
Dr Kesari : « Les patients deviennent raides et incapables de bouger aussi facilement qu'ils le feraient autrement. Dans les cas graves non traités, surtout si les muscles du dos sont impliqués, alors, vous savez, vous êtes très limité dans vos mouvements. Et comme une statue, vous ne pouvez pas bouger, pour ainsi dire. Cela dépend des muscles que cela affecte, mais cela peut rendre difficile de parler et de manger et tout. C'est pourquoi il y a cette analogie avec une statue, car sans traitement, si tous vos muscles deviennent raides, vous bougez comme une statue. Dans certains des cas anciens, c'est comme ça qu'ils sont arrivés et c'est pourquoi on l'appelle Stiff Person Syndrome, parce que vous êtes totalement raide, dans les cas graves.
HL : Une alimentation saine et de l'exercice peuvent-ils aider ?
Dr Kesari : « À mesure que nous vieillissons, le système immunitaire vieillit. L'exercice régulier et une alimentation saine maintiendront un bon système immunitaire, de sorte qu'il ne tourne pas mal. J'ai eu des patients qui avaient des troubles auto-immuns chroniques et nous faisons tous nos traitements standard qui aident, mais ils ont encore besoin d'un traitement. Et certains d'entre eux ont changé leur alimentation de manière très significative et cela a vraiment réduit l'incidence de tous les problèmes liés au système immunitaire, y compris leurs problèmes neurologiques. Ils ont adopté une alimentation saine, verte, fraîche et biologique. Aucun agent de conservation. Moins de glucides. Beaucoup de légumes et de fruits.
HL : À quels symptômes Céline aurait-elle probablement dû faire face avant de consulter un médecin, et que se passe-t-il si le syndrome de la personne raide n'est pas traité ?
Dr Kesari : « Les symptômes sont une sensation de raideur, des douleurs musculaires, une sensation de faiblesse et même parfois des spasmes musculaires. Il peut y avoir des symptômes très subtils qui peuvent durer des mois voire des années avant le diagnostic. Et, d'autres fois, il peut s'agir d'un début plus aigu, au fil des semaines et des mois, les symptômes s'aggravant progressivement. Dans ces cas, il est généralement diagnostiqué beaucoup plus rapidement en raison de la gravité et de la rapidité des symptômes. Dans certains cas, ils peuvent être si graves qu'ils limitent votre capacité à travailler, à marcher, à prendre soin de vous. Parce que cette raideur peut affecter tout votre corps et elle peut être si grave que vous ne pouvez pas marcher et bouger. Dans les versions les plus graves du syndrome, il se peut que vous ne puissiez pas vous nourrir.
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